子どもホスピスを日本に！

　先日大阪で、子どものホスピスに関するシンポジウムが開催されました。このセミナーは、２７年前に重い病気の子どもたちと家族に緩和ケアを行ったイギリスのヘレン・ダグラスハウスの創設者を招いてのもので、参加することはできなかったものの、とても盛況だったとのことです。その様子と日本の難病の子どもたち、そしてその家族の置かれている現状が約１２分の番組として日テレ系のニュース「リアルタイム」で放送されました。その番組が以下のサイトから見ることができますので、是非一人でも多くの方に見て頂き、難病を持った子どもたちに関心を寄せてほしいと思います。

http://www.dai2ntv.jp/news/realtime/streaming/index.html

絶対に完治して戻ってきてください

　今日の午後、仕事中に一本の電話が携帯電話に。仕事中に携帯が鳴るとは珍しいな、と携帯を見てみると知人からの電話。たまたま研究室で仕事中だったこともあり電話に出ることができたのだが、その電話の内容というのが、とある病気にかかり長期入院する、というもの　あまりのショックにしばし呆然とするも、学生が研究室にいたこともあり何とか正気を取り戻し、必要最低限の情報を聞き出し、電話を切った次第。ともかく、無事に手術を終えて戻ってきてくれると信じている。今はただ、退院後にこの経験を肴として酒を酌み交わすことを楽しみに、自分に出来ることを頑張るのみだ。

チャリティマラソン&ウオーキングに参加しませんか？

　ちょっと先のこととなりますが、今年も１１月末にがんの子供を守る会によるシンポジウムが開催されます。なんと今年の会場はディズニーランドのオフィシャルホテルの１つ東京ベイホテル東急　ということで、シンポジウムで学びつつ夜のディズニーランドを楽しめます　ちなみに今年は「チャリティマラソン＆ウオーキング」があるのですが、ちょっと時間も早くて、かつ、舞浜なので都心の方はなかなか参加しにくいかもしれませんが、是非とも一人でも多くの方に参加して頂きたいと思い、早めに情報を以下にアップしておきます　興味のある方は私に問い合わせてくださいね～

日　時：11月28日（土）7時～8時　※当日参加可。ゴール後随時解散。
集　合：東京ベイホテル東急1階入口
コース：東京ベイホテル東急周辺（約1.5km）
募　金：参加1名につき1,000円以上の募金をお願いしております。集まった募金は㈶がんの子供を守る会にて小児がん患児家族のために有効に活用させていただきます。なお、募金をいただいた方には景品をお渡します。
お申込：所定の申込書に必要事項をご記入のうえ、FAXまたは郵送にてご返信下さい。
チャリティーマラソン申込書
※ お申込・お問い合わせ先は、大会運営事務局ではなく、㈶がんの子供を守る会となりますのでご注意下さい。

「のぞみトークきんき２００９」のご案内！

　これから関西入りです！日中は京都などの小児病棟をまわって仕事をし、夜は甲子園で応援予定　ってことで、明日大阪で開催されるがんの子供を守る会関西支部による「のぞみトークきんき２００９」を関西在住の皆さんにご紹介します！是非ともお時間のある方は足を運んで頂けると幸いです！もちろん私も行きますので皆さん、宜しくお願い致します。

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　例年夏に開催しております「のぞみトークきんき」を今年も開催致します。
小児がんの多くは以前に比べますと随分と良い方向へ歩んで来ているように
感じていますが、しかしながら告知に始まり治療中のいろいろな問題や、就園、
就学、就職、結婚など人生の節目にはクリアしなければならない多くの事柄に
出会うことになります。
　本年はこれらを踏まえて、闘病生活から始まり予後の生活や、家族も含めた
心の問題などについての講演をお願いしております。
会員外の方もお誘い合わせの上、ご参加下さい。

日時　　　　２００９年７月５日（日）　１３：００～１６：３０　（受付１２：３０より）
会場　　　　グランキューブ大阪（大阪国際会議場）１１階
参加料　　 無料
講演会（１３：２０～１４：５０）

◆子どもが病気になったときの親との関わり方（ソーシャルワーカーとして）
　　西田知佳子先生　聖路加国際病院　ソーシャルワーカー

◆子どもが病気になったとき・・・・
　　細谷亮太先生　　　聖路加国際病院　副院長/小児総合医療センター長

分科会（１５：００～１６：３０）

①細谷亮太先生と西田知佳子先生を交えてのトーク

②子どもを亡くした親のグループ（子どもを亡くされたご両親に限ります）
　　宮崎清恵先生　神戸学院大学総合リハビリテーション学部
　　　　　　　　　　　　社会リハビリテーション学科教授
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いやはや勝てませんな、、、

　いやはや、我らが阪神、本当に打てませんなぁ。。。オリックス相手になんちゅう不甲斐ない戦い方　この調子だと来週末の札幌ドームでの日ハム戦はコテンパにやられてしまいそうな気が

　話変わって、先週末は大阪出張だったので、今週1週間はずっとマスク生活を余儀なくされました。幸いなことに私には今のところ新型インフルエンザの症状は全く出ていませんが、仕事場でちょっとでも咳き込む人がいると、自分のせいかな？！と思ってしまって精神的になんだかとっても疲れました　マスクをしているだけで「豚？」とか聞かれて、何だかなぁって感じでしたね。

　ってことで気分転換に久々に近所の「つるや」に行って野菜醤油ラーメン食べてきました～ 　特別美味しいというわけではないけど、何となく懐かしいというか飽きのこない味なんですよね～。時々無性に食べたくなります。

「がんの子供を守る会」ＨＰリニューアル！

　私のライフワークのひとつである「がんの子供を守る会」のＨＰがリニューアルされ、とても見やすく利用しやすいものになりました　今まで会員になるための会費を振り込んだり、または、寄付金を振り込むときなども郵便局や銀行に行かなければならなかったものが、クレジットカード決済が出来るようになるなど、皆さんにより支援して頂きやすい環境が整いました。

　成人のがんと比べると発症数が少ないことから小児がんは国からの研究資金面が不十分であり、皆さん一人一人からの支援がとても必要です。是非一度ホームページを訪れてみてください

ゴールドリボンウォーキング＆帝国ホテルでのランチ！

ゴールデンウィークもあっという間に終わってしまいましたね～　でもこれまたあっという間に週末で、何となく気分はまだ連休気分　連休中は忙しくしていたので、全くブログも更新できずにいたので、この週末にＧＷ前半、後半にわけて一気にアップしていきたいと思います。

　まずは前半ですが、前半は東京にて、小児がんの啓発活動の一環である「ゴールドリボンウォーキング」に友人１０名とともに参加してきました～　連休初日、しかも早朝にも関わらず協力してくれたＳ姉はじめ皆さん、どうもありがとうございました～　天気もとっても良くて、抜けるような青空の下、日比谷公園、皇居、丸の内界隈約５キロを「がんの子供を守る会」お揃いの水色のＴシャツを着て約１時間かけゆっくり歩いてきました。なんと２５００人以上もの参加者があり、小児がんに関心の持つひとが確実に増えているな、と実感できたチャリティーイベントでしたよ～　来年はもっと多くの皆さんに参加してもらいたいと思っていますのでご協力よろしくお願いいたします

　５キロ歩くともちろんお腹はペコペコ　そこで日比谷公園の向かいにある帝国ホテル内の「パークサイドダイナー」に友人Ｔ及び後輩Ｈとともに直行 　

　どれも美味しそうだったけど、今回はスープランチにして、デザートは単品でオーダーすることに！コンソメスープはいつものことながら落ち着く味で、メインはパスタが添えられている魅力に引き付けられ牛の煮込みをチョイス、口に入れた瞬間にくずれてしまうほど柔らかく煮込まれており絶品、デザートは季節限定のストロベリーパフェにしてみました　もちろん帰りがけにはホテルショップの「ガルガンチュワ」に立ち寄り帝国ホテルの味をお持ち帰り　小海老のカレーやチキングラタンなどなど大量に買い込んでみました。

　こうして前半はあっという間に過ぎ去っていきました。次は後半をアップしま～す。

小児がんの子どもたちとともに。。。

　新学期が始まり新入生の姿も大学で見られるようになってきた。少し緊張した面持ちでキャンパスを歩いている姿はいつ見てもとても初々しいものですね。

　さてこれからの3か月は私のライフワークの１つである小児がんの子供たちへの関わりが中心となってきます。

　まず今月は29日に日比谷公園で開催される「ゴールドリボンウオーキング2009」の趣旨に賛同してくれた友人たちとともに参加してきます。小児がんの治療は、この20年間でめざましく進歩し、約6～7割の患児が治るようになってきました。しかし、日本国内には約17,000人の小児がん患児がいると言われており、小児がんは、依然子どもの病死原因第一位です。また、大人のがんに比べると患者数が少ないこともあり、治療方法や薬の研究開発がなかなか進んでいない状況にあります。一方、治療を終えた小児がん経験者の中には、その後の学校生活、就職、結婚などの人生の様々な場面で、社会の理解不足からくる困難を抱える人もおり、周囲のサポートが必要です。「ゴールドリボン」は、このような小児がんを取り巻く状況への理解と支援の願いが込められた、世界共通のシンボルマークです。アメリカをはじめ、世界中で、様々な団体が、ゴールドリボンを掲げ、小児がんの理解、治療研究、精神的・経済的支援などを目指しています。このイベントも小児がんの正しい理解と支援の輪を広げることを目的とし開催されるもので、がんの子供を守る会のおそろいの水色のＴシャツを着て約５キロを皆で歩くというもの。ウォーキング以外にも様々なイベントが企画されているようなので、是非とも関東近郊にお住まいの方は立ち寄ってみてください。そして5月は、イギリスのホスピタル・プレイ・スペシャリスト（ＨＰＳ）の第一人者、パメラ・バーンズ氏による研修会に参加、6月は日本医療保育学会に参加して、日本の病院における子どもたちについて考えてきます。

　日本には２０万人の難病を持つ子どもたちがいると言われています。小児病棟で、あるいは在宅治療にて難病と闘う子どもたちにも当然のごとく学習の機会はあるべきで、健康な子どもたちにも、そして病気や障害を持つ子どもたちにも、全ての子どもたちに成長のための良い機会が訪れるような教育や学習について考えていくことは、教育に携わる研究者としての責任と言えるでしょう。学習を実践するかどうかは個人の自由であり、全く強制されるべきものではないし、これが原則であることは疑いありません。しかし、参加する意志がありながらも日本の学習インフラの未整備により、ある特定の人々しか学習を享受できず、その他の人々が学習を行えないのであれば、制度上の欠陥が学習阻害を助長していることになり、是正の必要があると考えるのです。子ども達の多様性のある生き方を損ねないための環境整備が、政策として求められるのではないでしょうか。

　こうしたことから、今後も積極的に小児がんの子どもたちの活動に関わっていきたいと思っています。

ゴールドリボンウオーキング2009開催のお知らせ

開催日：2009年4月29日（水・祝）
	会　場：日比谷公園
	「ゴールドリボンウオーキング2009」が上記の通り開催されます。本イベントは小児がんの正しい理解と支援の輪を広げることを目的とし開催されるもので、ウオーキング参加費の一部、会場での募金等は、小児がん支援団体への寄付となります。（財）がんの子供を守る会は、昨年の「ゴールドリボンウオーキング2008」に引き続き、本イベントの後援をいたしております。詳細、お申し込み方法などにつきましては、公式サイトをご覧下さい。
	公式サイト：http://www.gold-ribbon.jp/ がんの子供を守る会から以上のような案内が届きました。関東在住の皆さん、是非とも支援のほど、宜しくお願い致します

欧米航空会社の懐の広さ～皆さんへのご協力のお願い～

　皆さんも、飛行機に乗って、あるいは買い物などをしてマイレージを貯めたりすることに夢中になっている方も多いことと思います。かく言う私も飛行機好きの端くれとして、日々せっせとマイル獲得に励んでいる一人です。

　しかしながら、このマイル、日本の航空会社と欧米の航空会社とでは、使い勝手が大きく異なるんですよね　日本の航空会社の場合、基本的に自分のマイルを譲ることの出来る範囲は二等親まで、という規定があるため、誰にでも譲れるわけではありません。ですから利用範囲は相当に狭まります。しかしながら欧米の航空会社の場合には、そういう限定条件はほとんどなく、基本的に誰にでも譲ることが出来ます。ですから、「マイルを寄付する」という文化があるんですね。例えば、ＮＰＯやＮＧＯなどは寄付金等で成り立っていますから、活動に際する交通費は出来るだけ節約したいわけです。そうしたときに、自分の考え方に相応しい団体にマイルを航空券として寄付する、なんてサポートもすることが出来ます。

　それよりも更に一歩進んだのが、個々人の特典航空券に換えることが出来ないような半端なマイルを航空会社が寄付として預かり、それらをまとめてある一定のマイル数になったら団体に航空券を寄贈してくれる、なんてサービスを提供してくれる航空会社も最近では増えてきています。例えば一人１０００マイルを航空会社に寄付してくれたとして、６０人が寄付してくれれば、一名分のアメリカ行きの航空券を団体に寄贈してくれる、なんてことが出来るわけです。個人が１０００マイルを持っていても、まったく意味がありませんが、それが集まることによって、ある団体の活動を支えることが出来るなんて、素晴らしい社会貢献だと思いませんか？

　そこで、今日は皆さんに、私もサポートしている「Make a Wish（メイク・ア・ウィッシュ）」にマイルを寄付する方法をご案内したいと思います　Make a Wishとは英語で「ねがいごとをする」と言う意味のボランティア団体で、３歳から１８歳未満の難病とたたかっている子どもたちの夢をかなえ、生きる力や病気と闘う勇気を持ってもらいたいと願って設立されました。今までに数多くの子どもたちの夢をかなえ続けてきています。子ども達の夢は多岐に渡るため、移動手段に飛行機を使用することも多いため、移動手段の確保は団体の生命線とも言えるわけです。そこで下に詳細を記しておいたので是非ともご協力、お願い致します。自分の航空会社にマイルを貯めた上で出来る寄付なので、少々面倒な点もありますが、自分のマイルも貯められて社会貢献出来るのでお勧めですよ～

●日本のすべての空で500マイル獲得

日本航空（ＪＡＬ）、全日空（ＡＮＡ）など、日本国内線であれば航空会社、路線、クラスは問いません。

搭乗券（半券）のコピーを加算申請フォームに貼付してお送りいただくだけで、１フライトにつき500ワールドパークス・マイルを獲得いただけます。

そして、本来チャリティーとして寄付をするのは5000マイル以上なのですが、今回、ノースウエスト航空様のご協力により、メイク・ア・ウィッシュ オブ ジャパン (MAWJ) へは 1000マイルからでも寄付できることになりました (1000 マイルで 1 単位)。

中高生の方々の国内修学旅行でのマイルなど、どうぞMAWJの支援にご協力ください。もちろん、企業・個人、関係なくOKです。

●マイルの寄付の手順 (概略)

〇	まず、ワールドパークスの会員となる→新規入会申し込みフォーム
〇	ＪＡＬ，ＡＮＡ，その他で日本国内を飛行
〇	国内線利用時の搭乗券（半券）を加算申請フォームに貼り、FAXまたは郵便でノースウエスト航空ワールドパークス・センターへ送る。 → FAX: 0476-90-5793 / 0476-90-5756
〇	MAWJへそのマイルを寄付するには、ワールドパークス・センターへ送った用紙をMAWJへもFAXで送る → MAWJ　FAX：03-3221-8380

6万マイルで一人の子どもがアメリカへ行くことができます。
子どもの夢にダイレクトに関わる企画です。

どうぞ多くの方々に広めていただき、ご協力をくださいますよう、お願い申し上げます。

キャンペーンご利用上の注意
期間	2008年4月1日から2009年3月31日（フライト日）まで (フライト日から2ヵ月以内（必着）にお送りください)
対象路線	日本国内路線（すべての航空会社・運賃・クラス） 搭乗券に搭乗者の個人名が明記されているものにかぎります。（団体名不可）
対象者	ワールドパークスの会員
詳細は、キャンペーンのご案内、加算申請フォームをごらんください。

「北の大地で、難病の子どもたちの『夢』について考える」 集い のご案内！

　今日は来月札幌で開かれるフォーラムのご案内！日本では約２０万人の子どもたちが難病とたたかっていることは既にこのブログでも紹介した通り。このチャリティイベントでは、難病の子どもたちやその家族の現状を、できる限り多くの人に伝えたいと考えており、また、北海道内の難病児支援団体の活動紹介を行い、ＱＯＬ（生活の質）の向上や夢をかなえるために何ができるかを考えるきっかけづくりの場にしたいと考えているイベント。

　詳細は下記の通りとなっています。会場は500人のホールとなっているので、1人でも多くの方に足を運んで頂き、難病の子どもたちの現状を知ってもらいたいと思います！メイクアウィッシュオブジャパン事務局長の大野さんのお話も聞けます！宜しくお願いします！！！

■日時： 2007年11月21（水）18:00～20:30　（開場17:30）

■場所・会場： 北海道立道民活動センター（かでる２・７）　１Ｆ　かでるホール（定員500名）

　　　　　　　　　 住所：札幌市中央区北２条西７丁目　ＴＥＬ：011-204-5100

■実施体制

主催：そらぷちキッズキャンプを創る会

共催：メイク・ア・ウィッシュ オブ ジャパン 札幌支部、(財)がんの子供を守る会北海道支部

協力（予定）：北海道テレビ放送（ＨＴＢ）他

後援（予定）：北海道、北海道難病連、滝川市、滝川市医師会

■入場料

無料（会場にチャリティ募金箱を設置し、募金の呼びかけを行う予定）

※事前の申し込みが必要。ＨＰ問い合わせフォームから申し込んでください。（氏名・人数）　http://www.solar-petite.jp/

■内容（予定）

17:30　開場、受付開始

18:00　開会・趣旨説明

18:05　講演（活動紹介）

「難病の子どもの現状とQOL」　（北海道難病連　小田専務理事）

「難病の子どもの夢をかなえる」　（メイクアウィッシュオブジャパン大野事務局長）

「難病の子どもに夢のキャンプを！」　（そらぷちキッズキャンプをつくる会松本事務局長）

19:30　休憩

19:45　ＨＴＢドラマ「そらぷち」上映　　※HTB数浜プロデューサーあいさつ

20:30　閉会

※ホール内「ホアイエ」で北海道内難病児支援団体の活動紹介展示ＰＲブースを設置予定。

関西地方の方、ぜひともご協力ください！

　昨日から名古屋出張中、出張時は当地の美味しいものを食べるのが唯一の楽しみ。今日も２０分ほどかけて四日市まで出かけ昼から寿司を食べてきました！その話はまた後日アップします。そして今晩は名古屋在住阪神ファンのとしさんとの呑みとなってます！

　さてここで本題ですが、以前このブログでも取り上げた、小児がん治療中の子どもたちとその家族のQOL（Quality Of Life）に配慮した日本で初めての専門施設設立を目指す関西に本拠地を置くNPO法人「チャイルド・ケモ・ハウス」が以下のようなイベントを実施することになりました。私もここの会員なのですが、ぜひとも関西にお住まいの熱～い阪神ファンの皆様、そしてもちろん阪神ファン以外の関西在住の皆様、趣旨をご理解頂けた際には１人でも多くの方々に参加してもらいたいと思い宣伝方々取り上げてみました。１人での多くの子どもたちがこの世に生まれてきてよかった、と思える社会にしていくためにも皆さんのご協力が必要です。どうぞよろしくお願いいたします！

■□■□　  NPO法人チャイルド・ケモ・ハウスからのお知らせ    　□■□■

　★チャイルド・ケモ・ハウス一周年記念イベント［大阪］のお知らせ★

　　　　　　　　テーマは「チャイケモからのメッセージ」
　　　　　　　　　～小児がんとその家族の経験から～

　小児がんや闘病生活への理解を深めるワークショップをはじめ、
　シンポジウム『小児がんと夢の病院　～お父さんの気持ち～』、
　いらなくなったおもちゃの物々交換プログラム『かえっこバザール』など、
　皆様へお届けしたい「メッセージ」が盛りだくさんの内容です。

　　　　　　日時：2007年11月17日（土）12：30～15：30
　　 　　 　場所：大阪・万博記念公園内（鉄鋼館、上の広場）

詳しくはこちら＞＞http://www.travelvision.jp/html/bn_cnt/childchemo.html
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１人でも多くの人に見て頂きたい！！！

　「政府インターネットテレビ」をご存知だろうか？！総理からのメッセージや内閣の動き、重要政策への取組等を紹介しているほかに、地方公共団体等からの応募により寄せられた各地域における様々な取組に関するビデオ作品を『ニッポンの元気（31ch）』（下線部をクリックすると別ウィンドウが開きます！）として掲載・紹介している。この「ニッポンの元気」の８月３０日版に、以前このブログ（２００７年５月１２日）でも紹介した小児ガンや心臓病などいわゆる難病の子どもたちが、安全に安心して自然体験が楽しめるよう、医療的なバックアップ体制が整ったキャンプの実現に向け、医療関係機関、大学、難病児支援団体等の方々が連携した取組｢「そらぷちキッズキャンプ」が取り上げられたのだ。

　そらぷちキッズキャンプに関する詳細な説明は以前のブログを見ていただくこととして、是非ともお時間のあるときにこの９分余りの番組の中の、実際にこのキャンプに参加している子ども達の表情を見て頂きたい。この笑顔を見れば、様々な病気を持った子ども達が「外に出かけることが出来ない」のではなく、「出かけて過ごすことの出来る場がない」だけなことにきっと気づいてもらえるはずだ。そしてこの活動に興味を持ってくださった方は、活動に関わる第一歩として是非ともこの「ワンクリック募金」をしてみてはいかがだろうか。株式会社 CtoCグループが、クリックするだけで誰でも気軽に募金が出来る「クリック募金」を自社HPで開始し、「そらぷちキッズキャンプ」へ継続的な寄付をしてくれることになった。クリックした方への負担は一切無いので是非ともクリック募金に毎日協力頂けるとありがたい。

　また北海道在住の人だけになってしまうのだが、もっと活動内容を知りたいという人には、9月29日、 ＨＴＢスペシャルドラマ『そらぷち』を観てみるというのも良いだろう。「そらぷちキッズキャンプ」に関わる人々や子どもたちの姿をモデルとしたドラマで、闘病中の子どもたちや後遺症に悩む子どもたち、そして彼らを見守る家族や医療関係者、ボランティアの大人たちなど、それぞれが悩み葛藤しながら懸命に生きる姿を、爽やかな夏の北海道・滝川の自然を舞台に描いたドラマとなっている。

　最近の日本は上から下まで内向きで、外の世界（世間）に対する関心、思いやりがあまりにもなさすぎるように感じる。我々の周りの環境が悪いのを何でも国・政府のせいにするのでなく、自分たちの中からもっと創造的な発意を出しながら、様々な状況について感受性を高めていく生き方が求められている。人々が自ら意識を持って行動を移さない限り、自分たちを守ることも繁栄を図ることもできないのがこれからの世界なのだ。自分のことだけでなく広い関心と問題意識を持って生活し、広がりを持った日本を作っていくためには、この「そらぷちキッズキャンプ」のような活動から始めてみるのもよいかもしれない。

１人でも多くの子どもたちに。。。 その３

　皆さんは「ホスピタル・プレイ・スペシャリスト（以下HPS）」という職業を今まで耳にしたことがあるだろうか。日本では院内保育士あるいは病棟保育士、と言った方が馴染みがあるかもしれない。HPSはイギリスの資格であり、ニュージーランドや香港なども採用している資格である。

　そもそもHPSの役割とは何か。それは、入院している子どもに“遊び”を通じて治療内容を理解させて不安を取り除く一方、気持ちを他のものに向けることによって治療の円滑化を図る専門家のこと。治療している間、横で絵本などを読んであげたり、手術時には不安を和らげるため麻酔が完全にかかるまで横にいて励ますこともあるなど、日本の院内保育士と比べると一歩踏み込んだ形で患者と関わる専門職と言える。日本では制度化されていないためほとんど知られていないのが残念なところ。

　もう一つの仕事はプレパレーション（心の準備）と言われるもの。例えば特殊な動物のぬいぐるみを用い、服を脱がせ本体のチャックを下げると、血管や臓器、骨が出てくる。注射器も付いており、ぬいぐるみと遊びながらどのような治療が自分に施されるのかを医師からの説明のみならず遊びを通してHPSが子どもに理解させていく。また、不安を取り除くため独自に作製した本を使い教えることもしばしばだ。子どもの側に立ち、“遊び”を通じてケアし、治療の円滑化を図るスペシャリストがHPSなのだ。

　実は数名のHPSが日本でも小児病棟で活躍している。法の違いなど、イギリスで出来ることを全て日本で実践できるわけではない。それでも病気を患った子ども達に自らが何の病気にかかり、そしてどのような治療を今後受けていくのかを子どもながらに納得してもらった上で医師が治療を施していくために、そしてその治療の過程は決して苦しいものだけではなく”遊び”を通して精神的ケアをしていく上で、既に導入されている病院では欠かすことの出来ない存在となっているようだ。イギリスでは９７％の小児病棟にHPSが配置されている一方で、日本では医療費制度の問題もあり、HPSどころか病棟保育士さえもがいない小児病棟の方が多い。しかしながら、子どもの発達ということからも、病院のような特殊な環境に例え短期間といえど“隔離”されてしまう経験の与える影響は大きく、医師や看護師のみではなく、HPSのような存在が小児病棟内にいることの意味ははかりしれないものがあろう。

　現在日本で活躍しているHPSの一人に在英中知り合うことが出来、今も友好を深めているのだが、是非ともその道のパイオニアとして今後も頑張り続けて欲しいと思う。保育士を目指そうとしている学生には、このような道もあるのだということを今後も伝えていくことが私に出来る１つの貢献だと思っている。

1人でも多くの子どもたちに。。。 その２

　現在、日本では約２０万人もの子ども達が難病と闘っていることを皆さんはご存知だろうか？そんな病気と日々闘い続けている子ども達に、ぬけるような青空や風の薫りをプレゼントしようと活動を続けている団体、それが北海道滝川市を活動拠点とする「そらぷち　キッズ　キャンプ」。「難病と闘う子ども達は自然の中に“出かけることができない”のではなく“出かけて過ごすことのできる施設がない”だけ」をコンセプトに現在まで地道な活動を続けている。

　そもそもこの種の活動はアメリカにおいて「The Hole in the Wall Gang Camp」の名で1988年夏に俳優ポール・ニューマンが中心となって開設された。白血病や血友病などの致死的な病気を持つ子どもたちが一時的に家族と離れ、無料で必要な医療を受けながらも楽しくキャンプ生活を送れるようとの目的で作られた。名前はニューマン主演の映画「明日に向かって撃て」に出てくる盗賊一味（Hole in the Wall Gang）に由来し、子どもたちがギャングのようにわんぱくに過ごすことが出来るようにとの思いが込められている。湖を含む３００エーカーのひろびろとした土地に西部開拓者の家々を模した建物が建てられ、宿泊施設・診療所・食堂ホールの他、劇場・体育館・ボートハウス・プール・キャンプサイト・運動場などが点在、目立たない木製ゲートから少し入ったところに広がる”隠れ家”で、善意ある多くの人たちに支えられ、難病を持つ子どもたちが自分達の出来る範囲で楽しく毎日を過ごすことが出来る場なのだ。

　いわゆるこれの日本版を北海道の滝川市に建設しようという壮大な計画であり、まだまだ資金集めの段階のようで施設はまだ出来上がってはいないものの、既にプレキャンプ等を始めており少しずつ活動が具体的になってきているようである。このキャンプを行うには子ども達と同数以上の支援者が必要であり、是非とも将来教員になろうとしている私の学生達にもボランティアとして関わってもらえればな、とも思っている。そうすれば、活動を通して生きることの意味を少しでも理解してもらえ、将来教職に就いた際、必ずやその経験を活かすことが出来ると思うからだ。

　この種の活動が最近日本でもようやく動き出していることを嬉しく思う反面、関心を持っている人は難病を抱えた子どもを持つ親や小児科医などまだまだ限られていることも事実である。要は一般へのPRの部分でもっと工夫していくべきだと思っていることもあり、今回このブログで取り上げでみた。1人でも多くの難病を抱えた子ども達が1日でも早く青空のもとでのびのびと楽しく活動が出来ることが当たり前となるよう、関心を持たれた方は是非とも会員になってみてはいかがであろうか。

関西在住の皆様へ！

　先日、このブログでも話題にした関西に拠点をおく日本で初めての小児がん専門施設設立を目指すNPOの「チャイルド・ケモ・ハウス」が今週末の12日、下記のようなイベントを行います。関西地方在住の方でお時間のある方は是非ともご協力お願い申し上げます。一人でも多くの子ども達が小児がんを克服し人生を歩んでいくことが出来るよう、我々に出来ることから始めてみませんか？

□■□■　NPO法人チャイルド・ケモ・ハウスからのお知らせ　　　□■□■

　　★「テリーフォックスラン＆チャイルド・ケモ・ハウス」開催決定★

　　　　　　　日本で初めての小児がん専門施設設立を目指して、
　　　　　　　　「チャイケモウォーク」に参加しよう！！

　　　ウォークを通じて命の大切さや日常生活の素晴らしさについて感じ、
　　　　　　　　頭と心を鍛えるチャリティーイベントです。　　　　　　　

　　　　　　日時：2007年5月12日（土）10：30～15：30（雨天決行）
                          （10:00受付開始13:00受付終了）

　　 　　 　場所：大阪府吹田市万博記念公園 下の広場（太陽の塔の東側）
　  　　　参加費：大人 1口1,000円（15才以下の子ども無料）

  詳しくはこちら＞＞http://blog.canpan.info/kemohouse/archive/221
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1人でも多くの子どもたちに。。。 その１

　先日東京入りした際、仕事の合間をぬってある講演会に参加してきた。その講演会とは「For One For All」というオーストラリア人のクレイグ・ガゼイ氏（Craige Goozee）によるもの。彼は９才の愛娘を小児がんで亡くしており、今回の講演もまさにその悲しみを糧に世界中の方々に小児がんについての理解を深めてほしい、そして小児がん治療の発展につなげたい、という彼の強い思いを伝えるものであり、時にはユーモアを交えながらも大変説得力のある講演であった。

　そして今回、講演に際して主催者の計らいにより、「チャイルド・ケモ・ハウス」のための募金も行われていた。「チャイルド・ケモ・ハウス」とは小児がん治療中の子どもたちとその家族のQOL（Quality Of Life）に配慮した日本で初めての専門施設設立を目指す関西に本拠地を置くNPO法人である。私は自分の生い立ちからも、病院に長期入院している子どもたちに関わる活動に大変関心があり、大学生時代から主に絵本の読み聞かせ等のボランティア等で関わってきた。イギリス在住時にも「フランシス・ハウス」という子ども専用のホスピスでボランティアに関わる機会を持ち大変良い勉強をさせてもらった。日本ではようやく大人のターミナルケアについての認知度が高まってきた段階だが、イギリスではすでに子どものためのターミナルケアが進んでいるのだ。

　この「チャイルド・ケモ・ハウス」はターミナルケアを目的とするのではなく、あくまで治療施設を目指しているようなのだが、子どもの発達の面からも、治療中でありながらも家族との関わりを積極的に持つことが出来るこのような施設が望ましいことは言うまでもなく、是非ともこの活動を私も応援したいと思った。日本ではどうしても子どものことは後まわしになり、大人の施設が整ってからようやく子どもの類似施設が考えられ、同時進行では進まないのが悲しいところだ。日本でもようやくマクドナルドハウスなどのファミリーハウスが小児病棟の近くに建設され、長期入院している子どもたちを支援する活動がなされはじめてきたが、まだまだ発展途上なのが現実。。。

　この話をＪ姉にしたところ大変この活動の趣旨に理解を示してくれ、その場で寄付を申し出てくれたことは本当に嬉しく、講演会当日には私とＪ姉の分を寄付することが出来た。1人でも多くの子どもたちが充実した環境下で小児癌を克服し、その後問題なく社会に復帰し健やかな人生を歩んで行くことが出来るよう、少しでもこの活動に興味を持たれた方は是非とも「チャイルド・ケモ・ハウス」の会員になって頂けると私も嬉しく思う。

ホっと一安心

　いやいや、この1週間の胸のつかえが取れたとっても清々しい気分！というのも、母が職場の検診の際、触診では問題なかったのだがマンモグラフィーによる検査を受けた時、画像に陰影が見える、とのことで精密検査を必要とされたのだ。それ以来、うーん、乳ガンかも、という思いが頭から抜けることはなく落ち着かない毎日であった（こんなときに限って祖父の1年祭があったりと慌ただしい週でもあった）。しかも父はこういう少しでもネガティブな情報を入れると極度の心配に陥ってしまうので父には言えずにいた。しかしともかく専門医にきちんと見てもらわねばとのことで、ちょうど自分が高校時代からお世話になっている主治医が乳腺の専門家でもあったことから即相談し、今日その主治医が数年前から開いている専門医院に母に行ってもらったのだ。初診ということで9時受付開始にもかかわらず朝の8時半には病院に行ってもらったのだが、待てど暮らせど母からの連絡はない。頭の中はもう最悪の事態のことばかり。待ちきれずに11時半頃こちらからメールするとやっと検査が終わって今は診察待ちとのこと、ただ40人以上が待っているので診察がいつになるかわからない、ともメールに書いてあり、ひたすら待つことにする。そして今から1時間前の13時半にようやく母から電話があり、何も異常はみられなかったとのこと！身体から力が抜ける、とはまさにこのことか、本当にホッとした瞬間。。。これで笑い話として父にも話せる（苦笑）。人よりは今までの経験上、生きる、ということを普段から考えているつもりではあるが、こういうことがあるとやはりいつも以上に真剣に考えざるを得なくなる。この1週間で得たモノは大変大きいように思うし、何とか講義に活かしていきたいとも思う。

　ちなみに今晩は、妹の結婚1周年を祝うディナーを行きつけのフレンチですることになっていて、気分良くディナーを楽しめそうで本当に良かった（笑）。ジビエ＆赤ワインを堪能してこようと思う次第。

効果覿面！順調に減っています！

　今日は研究日なので午後にサンクスに行き、日本シリーズのチケットを購入してきた。うーん、チケットを受け取っただけなのになかなか感慨深いものがある。まさか北海道で日本シリーズが見られるようになる時代が来るとは。。。周りでもチケットを購入出来なかった人が多いので、心して応援をしてきたいと思う次第。

　さて、本題であるが、何が効果覿面で落ちているかって、そうそれは体重。実は密かに先月末位からＪ姉、Ｓ姉お奨めの夜に炭水化物を抜くというダイエット方法を試みているのだ（ってすでにここに書いていたような気もするが。。。）。で、最近、ワイシャツの首周りが少し余裕が出てきたかも、とか、ジーンズを履くとあれ？少しゆるいか？？？とも思っていたのだが、まぁ気のせいだろう、と思っていた。しかーし、昨日シャワーを浴びて体重計にのってみると、な、なんと４．５キロも体重が減っているではないか！！！うーん、Ｊ姉＆Ｓ姉、恐るべし。たった20日間でこんなに落ちるとは思っていなかったのでかなり衝撃的。

　何故こんなことを始めたのかというと、まず、イギリス在住中の6年間に信じられないことに１６キロも太ってしまったこと、そして日本に戻ってきてから出張続きでどうしても外食が多くなり（それに比例して酒量も増える）、不健康な生活が続いていたこと。そのため、3月のプーケットでも体調が悪かったこともあるのだが、水着になろうなどとは到底思えない身体つき（特に胃・腹回り）になっていたのだ（涙）。しかーし、年末にケアンズに行くこともあり、ここで何とか８キロ痩せようと一大決心をしてみた。こういう機会でもないとまず痩せよう、という気にはならないだろうし、年齢的にも今やらないとまずいだろうなぁ、という気持ちもあった。

　イギリスに行く前は痩せすぎていたこともあり、8キロ位痩せると丁度よい。それなのにすでに４．５キロも痩せていて超ハッピー！まぁ確かに夜炭水化物を取らない、ということはそれまでほとんど毎日のように食べていた夜食（鍋焼きうどんとか雑炊とか）や煎餅などの間食も止めたのだから当然といやぁ当然なのかも。。。（よくもまぁこれだけ炭水化物を取っていたものだ　苦笑）

　この生活に慣れてくると、そんなに苦痛ではない。もちろん外食時には炭水化物を取らざるを得ない時もあるし、大好きな日本酒も呑むのだが、取らない日を1週間内で定期的に設けておくようにしておけば良いような気がしてきた。まぁ、ここからが落ちていかないのかもしれないが、腹筋等も再開したし、後残り2ヶ月でゆっくり4キロほど落としていければと思っている。

私の活動の原点の１つ＆皆へのお願い

現在、日本全国で約２３，０００人の子どもたち（１万人あたりに約９人）が癌と闘っているのをご存じだろうか？今日は「財団法人がんの子供を守る会」主催による「がんの子供のトータルケア」と題する講演会に友人RYと参加してきた。この会への関わりは、自分の今までの人生経験上、大変思い入れがあるものの１つである。講演会の場所は聖路加看護大学、学部時代にボランティアをしていた病院である。講演はイギリス人で現在アメリカ・ペンシルヴァニア大学小児科教授のエヴァンズ先生によるもので、大変示唆に富む興味深いものであった。特に「Cure is not enough」の言葉、治療が終わっても、その後の人生のケアをも小児科がすることの重要性を説いていたのが印象的であったし、その考えに基づくペンシルヴェニア大学付属病院の実践例は学ぶべきものが多いと感じた。

　彼女はまた、マクドナルドハウスの第１号をアメリカに作った人物としても知られている。マクドナルドハウスとは、病気の子どもが親元を離れて入院生活を余儀なくされている際に、家族の経済的、精神的な負担を軽減するため、家族をサポートする目的で建てられた付き添いの家族が利用できる宿泊施設の１つである。通常、ファミリーハウスと呼ばれている。日本には現在、東京世田谷の成育医療センターに隣接するハウスを始め３カ所に設置されており、他の企業もファミリーハウスの設置に動きつつあるが、他の先進国に比べるとまだまだ数は少ないのが現状である。

　そこで、皆にも簡単にこの「がんの子供を守る会」をサポート出来る方法がある。それは、以下の味の素のサイト（http://www.ajinomoto.co.jp/phila/index.html??kouken5=philaTop）を開いて、左中央下にある「がんの子供を守る会」のロゴを１日１回クリックしてもらう毎に１円が味の素より寄付されるというものだ。１日１円とはいえ、塵も積もれば山となる、皆の小さな協力により（皆の負担はネットに接続してロゴをクリックするだけ！）、多くのがんを患った子どもたちが充実した治療を受けることが出来るようになるのだ。是非とも多くの友人・このブログを観て頂いた方々に協力して頂ければと思う。是非、お気に入りに登録して毎日クリックしてもらいたい。